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05/11/18
"A maioria das crianças que se desenvolve bem tem atendimento particular, como é o caso de Guilherme, meu filho. É tudo muito difícil. Mas não vamos desistir. A nossa luta não vai e nem pode parar", diz Germana Soares (Foto: André Nery/Acervo JC Imagem)

‘Nossa luta não vai parar’, diz mãe que fundou associação para apoiar famílias com crianças afetadas pelo zika

05 / nov
Publicado por Cinthya Leite em Blog - 05/11/2018 às 9:52

Presidente e fundadora da União de Mães de Anjos (UMA), Germana Soares é mãe de Geovanna, 1 ano, e de Guilherme, que nasceu com a síndrome congênita do zika e faz 3 anos no dia 19. Nesta entrevista, ela traça um panorama sobre qualidade de vida e luta pelos direitos das crianças afetadas pelo vírus no Estado.

BALANÇO

São três anos de muita luta. Não é luta por ter um filho com deficiência; é luta por enfrentar diariamente uma sociedade sem empatia com as pessoas com essa condição e que as considera menos privilegiadas por ter uma limitação. Aos poucos, a gente tenta quebrar isso para que a população respeite nossos filhos como seres humanos acima de tudo.

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ATENDIMENTO

Há um problema grande por parte dos municípios, que são muito soltos. Cada um tem suas regras, cada um tem seus protocolos, o que torna o nosso sofrimento generalizado. Há mães com dificuldade de receber um suplemento nutricional para as crianças. A lata, de 400 gramas, custa R$ 60. A unidade só dura um dia e meio. Ou seja, são necessárias 16 latas em média, o equivalente a aproximadamente R$ 1 mil. Se a família vive de R$ 954 do BPC (Benefício de Prestação Continuada), a criança acaba sem a assistência necessária. Há municípios que não oferecem reabilitação, o que contribui com o aumento da centralização (do atendimento) na capital. Por isso, há superlotação nos centros de reabilitação na Região Metropolitana do Recife.

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TRANSPORTE E EDUCAÇÃO

Há municípios que não oferecem creche, educação e transporte inclusivos. O Recife abriu as portas para a educação inclusiva, mas o restante dos municípios não. Outros nem têm capacitação para receber os nossos filhos. Além disso, há crianças com 3 anos ainda andam em bebê-conforto, pois os transportes não são adaptados. Outras estão com 26 quilos e não cabem mais no bebê-conforto. Andam no braço (do responsável), arriscando a vida, e em posição que não é adequada, o que gera malformações ósseas.

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GOVERNO

Existe uma oferta de serviço por parte do Estado, e isso é inegável. Mas não essa assistência não ocorre na velocidade com que os nossos filhos precisam e merecem. Não há o cuidado de quem cuida, não existe um cuidado com a mãe, com a família. O que tem é o dinheiro do BPC e pronto. Hoje vemos crianças sem terapia de estimulação alguma, porém a SES diz que tem vagas ociosas na rede. A realidade, contudo, é que a lista de espera é enorme. É tudo muito difícil. Mas não vamos desistir.

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