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28/08/18
Integrantes da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar) vibram pela conquista do centro (Foto: Sérgio Bernardo/JC Imagem)
Integrantes da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar) vibram pela conquista do centro (Foto: Sérgio Bernardo/JC Imagem)

Centro de Doenças Raras em PE atrasa; agora duas unidades estão previstas para funcionar até outubro

28 / ago
Publicado por Cinthya Leite em Blog - 28/08/2018 às 11:43

Previsto para entrar em funcionamento em maio deste ano, o Centro de Doenças Raras em Pernambuco teve a inauguração adiada: agora deve iniciar os atendimentos até outubro. A nova data é estimada pelo secretário estadual de Saúde, Iran Costa. Ele informa que o atraso da abertura do serviço é justificado pela espera da habilitação do centro pelo Ministério da Saúde. “Mas iniciaremos os atendimentos com verba 100% estadual”, garante Iran Costa, que anuncia o funcionamento do serviço em duas unidades: no Hospital Maria Lucinda, em Parnamirim, Zona Norte do Recife, e no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), nos Coelhos, área central da cidade.

Para começar o acompanhamento dos pacientes, está em andamento a celebração de um convênio (verba do tesouro estadual) com o Maria Lucinda para que o serviço funcione, independentemente da habilitação do governo federal. O investimento é de aproximadamente R$ 2,7 milhões por ano, e a capacidade de atendimento, de 600 pacientes por mês.

“Estamos felizes porque esse centro vai se tornar realidade. Foi um pleito nosso”, declarou a presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Pollyana Dias, durante a festa de aniversário de 5 anos da instituição, no último dia 21 no Centro de Esporte Lazer e Cultura Alberto Santos Dumont, em Boa Viagem, Zona Sul do Recife, onde está em construção a sede da Amar, que acolhe mais de 400 pessoas com doenças raras. Dessas, cerca de 80 crianças nasceram com microcefalia e/ou outras malformações associadas à síndrome congênita do zika vírus.

O Centro de Referência em Doenças Raras de Pernambuco fará o acompanhamento clínico especializado multidisciplinar às pessoas com doenças raras, através de assistência de médico geneticista, pediatras, neurologistas, ortopedista, cardiologista, clínico-geral, cirurgião pediátrico, gastropediatra e pneumologista, além de profissionais das áreas de assistência social, enfermagem e nutrição. Também contará com laboratório de análises clinicas, exames radiológicos e laboratório especializado em investigação de erros inatos do metabolismo. O acesso do paciente será feito por encaminhamento após a suspeita do diagnóstico por um profissional de saúde.

No ambulatório, serão tratadas doenças relacionadas a erros inatos do metabolismo, anomalias congênitas ou de manifestação tardia (doenças neuromusculares, cromossomopatias e artrogriposes de origem genética), deficiências intelectuais secundárias à doença rara conhecida, doenças infecciosas (síndrome congênita do zika) e doenças autoimunes. Estima-se que 13 milhões de pessoas vivam com doenças raras no Brasil. A literatura médica lista mais de oito mil tipos de doenças raras, e 80% delas estão relacionados a fatores genéticos. Os outros 20% decorrem de causas ambientais, infecciosas e imunológicas entre outras.


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