O Governo do Estado firmou nesta sexta-feira (10) uma parceria entre o Tribunal de Justiça de Pernambuco (TJPE), Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe) e órgãos da sociedade civil para facilitar o desenvolvimento de políticas públicas de assistência a crianças que convivem com síndromes raras e seus familiares. A ideia é que o termo de cooperação firmado institucionalize a criação de um comitê que atuará em favor da cidadania e cuidados desses pequenos.
Leia também:
» Teste do pezinho pode ajudar a diagnosticar doenças raras
» Ministério da Saúde aprimora atendimento para pacientes de 12 doenças raras
» Todos de mãos dadas para alertar sobre desafios de conviver com doenças raras
"Temos o dever de olhar para as crianças com doenças raras e promover a saúde delas desde o início. Se dermos oportunidades a essas crianças, elas terão a possibilidade de ter uma vida brilhante”, afirmou o governador Paulo Câmara durante a solenidade no Palácio do Campo das Princesas, sede do governo estadual, no centro do Recife.
Segundo o presidente do TJPE, Leopoldo Raposo, o Termo de Cooperação representará uma medida de inclusão à saúde para as pessoas que convivem com doenças raras. "É um instrumento de inclusão social e não apenas assistencialista", argumentou. Ainda segundo Raposo, o papel do órgão estadual é fazer com que medidas de inclusivas sejam realizadas para definir políticas públicas para atender a causa de pessoas que se encontram em situação de doenças raras. "É importante que a sociedade se aproxime das políticas publicas e do enfrentamento dessas questões. A população deve se comprometer no sentido de fazer a realidade dessas pessoas ser transformada", ressaltou.
Representantes de entidades que lutam em favor dos direitos daqueles que convivem com síndromes raras estiveram presentes na solenidade. "Esse comitê nos ajudará a saber onde está a dor dessas famílias e a transformá-la em qualidade de vida", comentou a presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Poliana Dias.
