A Academia Brasileira de Neurologia (Abneuro) lançou recentemente, com apoio da farmacêutica Pfizer, a campanha #PAUSANAPAF, iniciativa que busca conscientizar a sociedade sobre uma doença pouco conhecida, mas que afeta milhares de brasileiros, a polineuropatia amiloidótica familiar (PAF). Progressiva e irreversível, a PAF costuma se manifestar entre os 30 e os 40 anos, pausando completamente a vida do paciente. Após os primeiros sintomas, sem tratamento, essas pessoas sobrevivem por cerca de 10 anos. Confira outros sintomas no site da campanha: www.pausanapaf.com.br.
Como os primeiros sintomas da doença se manifestam nos pés, a ação conta com a participação de ídolos do futebol, entre eles o pentacampeão Cafu, que abraçou a iniciativa voluntariamente e se tornou embaixador da causa. "É muito gratificante quando conseguimos aproveitar a visibilidade do futebol para engajar as pessoas em uma causa que pode modificar completamente a vida desses pacientes", afirma. Confira vídeo com o jogador:
SAIBA MAIS
A PAF é um doença rara, hereditária e progressiva, que atinge o sistema nervoso periférico, diminuindo a função neurológica. Ao todo, estima-se que 10 mil pessoas no mundo convivam com a polineuropatia amiloidótica familiar. A genética familiar é a principal causa da PAF. Isso significa que há uma chance de que o gene mutado que causa a doença possa ser herdado de um ou de dois pais biológicos. No caso de uma pessoa ter a mutação genética, há uma chance de que transmita essa mutação aos filhos. Uma pessoa pode ou não desenvolver os sinais e sintomas da doença, ainda que carregue a mutação genética.
Sintomas
No caso de existência de uma combinação de sinais ou sintomas da PAF, o diagnóstico precoce pode fazer toda a diferença. Quanto antes o diagnóstico for feito, mais rápido se pode obter o apoio necessário. Os principais sintomas da doença são:
- Capacidade reduzida de sentir temperatura
- Dormência e formigamento
- Síndrome do túnel do carpo
- Fraqueza Muscular
- Dor
- Tontura ou desmaio ao levantar
- Incapacidade de obter ou manter uma ereção
- Períodos de constipação que se alternam com diarreia
- Dificuldade para urinar ou segurar a urina
- Perda de peso não intencional
- Batimentos cardíacos anormais (palpitação)
Vale frisar que, em algumas pessoas, os sintomas sensório-motores podem começar nos pés, com uma capacidade reduzida de sentir temperatura e dor, juntamente com dormência e formigamento. Fraqueza muscular e atrofia nas pernas geralmente ocorrem em seguida. Depois, os braços são afetados, começando pela ponta dos dedos e subindo pelo resto do membro.
A manifestação e a progressão dos sintomas da PAF podem variar em cada pessoa. É por esse motivo que é importante a colaboração com o médico nos casos de existência de sintoma da doença. Os sintomas podem não se manifestar ao mesmo tempo. É fundamental conversar com o médico sobre os sintomas e como eles podem afetar o dia a dia.
Mobilização nas redes sociais
Uma das estratégias da campanha #PAUSANAPAF é a criação de uma mobilização nas redes sociais, contando com o apoio dos jogadores e de outros influenciadores importantes na web. A ideia é desafiar o maior número possível de internautas a gravar um vídeo em que a pessoa apareça parada, por alguns segundos, em cenários com movimento ao fundo. Depois, basta postar essa “selfie pausada” nas redes sociais, como forma de estimular a busca por mais informações sobre a doença no círculo de amigos.
Ídolos do Palmeiras, como Alecsandro, Fernando Prass e Gabriel Jesus, e do Santos, entre eles Ricardo Oliveira, Renato e Elano, já aderiram ao desafio da selfie pausada. Fora do mundo do futebol, celebridades como a cantora Wanessa Camargo e a apresentadora Adriane Galisteu também divulgaram o desafio em suas redes sociais, mobilizando milhares de fãs.
A campanha #PAUSANAPAF também prevê ações presenciais em alguns estádios do País durante o Campeonato Brasileiro, com mensagens nos painéis de LED e nos telões, além de mobilizações envolvendo os jogadores.