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06/11/16
Campanha #PAUSANAPAF visa alertar sociedade sobre a polineuropatia amiloidótica familiar, doença cujo primeiros sintomas se manifestam nos pés (Foto ilustrativa: Free Images)
Campanha #PAUSANAPAF visa alertar sociedade sobre a polineuropatia amiloidótica familiar, doença cujo primeiros sintomas se manifestam nos pés (Foto ilustrativa: Free Images)

#PAUSANAPAF: campanha alerta para riscos da polineuropatia amiloidótica familiar

06 / nov
Publicado por Cinthya Leite em Blog - 06/11/2016 às 8:00

A Academia Brasileira de Neurologia (Abneuro) lançou recentemente, com apoio da farmacêutica Pfizer, a campanha #PAUSANAPAF, iniciativa que busca conscientizar a sociedade sobre uma doença pouco conhecida, mas que afeta milhares de brasileiros, a polineuropatia amiloidótica familiar (PAF). Progressiva e irreversível, a PAF costuma se manifestar entre os 30 e os 40 anos, pausando completamente a vida do paciente. Após os primeiros sintomas, sem tratamento, essas pessoas sobrevivem por cerca de 10 anos.  Confira outros sintomas no site da campanha: www.pausanapaf.com.br.

Como os primeiros sintomas da doença se manifestam nos pés, a ação conta com a participação de ídolos do futebol, entre eles o pentacampeão Cafu, que abraçou a iniciativa voluntariamente e se tornou embaixador da causa. “É muito gratificante quando conseguimos aproveitar a visibilidade do futebol para engajar as pessoas em uma causa que pode modificar completamente a vida desses pacientes”, afirma. Confira vídeo com o jogador:

SAIBA MAIS

A PAF é um doença rara, hereditária e progressiva, que atinge o sistema nervoso periférico, diminuindo a função neurológica. Ao todo, estima-se que 10 mil pessoas no mundo convivam com a polineuropatia amiloidótica familiar. A genética familiar é a principal causa da PAF. Isso significa que há uma chance de que o gene mutado que causa a doença possa ser herdado de um ou de dois pais biológicos. No caso de uma pessoa ter a mutação genética, há uma chance de que transmita essa mutação aos filhos. Uma pessoa pode ou não desenvolver os sinais e sintomas da doença, ainda que carregue a mutação genética.

Sintomas

No caso de existência de uma combinação de sinais ou sintomas da PAF, o diagnóstico precoce pode fazer toda a diferença. Quanto antes o diagnóstico for feito, mais rápido se pode obter o apoio necessário. Os principais sintomas da doença são:

– Capacidade reduzida de sentir temperatura
– Dormência e formigamento
– Síndrome do túnel do carpo
– Fraqueza Muscular
– Dor
– Tontura ou desmaio ao levantar
– Incapacidade de obter ou manter uma ereção
– Períodos de constipação que se alternam com diarreia
– Dificuldade para urinar ou segurar a urina
– Perda de peso não intencional
– Batimentos cardíacos anormais (palpitação)

Vale frisar que, em algumas pessoas, os sintomas sensório-motores podem começar nos pés, com uma capacidade reduzida de sentir temperatura e dor, juntamente com dormência e formigamento. Fraqueza muscular e atrofia nas pernas geralmente ocorrem em seguida. Depois, os braços são afetados, começando pela ponta dos dedos e subindo pelo resto do membro.

A manifestação e a progressão dos sintomas da PAF podem variar em cada pessoa. É por esse motivo que é importante a colaboração com o médico nos casos de existência de sintoma da doença. Os sintomas podem não se manifestar ao mesmo tempo. É fundamental conversar com o médico sobre os sintomas e como eles podem afetar o dia a dia.

Mobilização nas redes sociais

Uma das estratégias da campanha #PAUSANAPAF é a criação de uma mobilização nas redes sociais, contando com o apoio dos jogadores e de outros influenciadores importantes na web. A ideia é desafiar o maior número possível de internautas a gravar um vídeo em que a pessoa apareça parada, por alguns segundos, em cenários com movimento ao fundo. Depois, basta postar essa “selfie pausada” nas redes sociais, como forma de estimular a busca por mais informações sobre a doença no círculo de amigos.

Ídolos do Palmeiras, como Alecsandro, Fernando Prass e Gabriel Jesus, e do Santos, entre eles Ricardo Oliveira, Renato e Elano, já aderiram ao desafio da selfie pausada. Fora do mundo do futebol, celebridades como a cantora Wanessa Camargo e a apresentadora Adriane Galisteu também divulgaram o desafio em suas redes sociais, mobilizando milhares de fãs.

A campanha #PAUSANAPAF também prevê ações presenciais em alguns estádios do País durante o Campeonato Brasileiro, com mensagens nos painéis de LED e nos telões, além de mobilizações envolvendo os jogadores.

 


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