Esclerose lateral amiotrófica (ELA), também conhecida como Doença de Lou Gehrig e Doença de Charcot, é um distúrbio neurodegenerativo progressivo e fatal (Foto: Free Images)
A Associação Pró-Cura da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), que tem como missão representar pacientes que convivem com a doença, assim como familiares e simpatizantes da causa, comemora uma importante marca no mundo virtual. O grupo criado pela entidade no Facebook para discussão diária sobre o distúrbio alcançou a marca de 10 mil membros. No grupo são postadas dicas, auxílio de cuidados com a doença, aparelhos, matérias de interesse, esclarecimento de dúvidas, o cotidiano e as dificuldades enfrentadas pelos membros.
"Apesar de a ELA ser considerada uma doença rara, o número de pessoas que se envolvem com a doença é muito alto. Por ser também uma enfermidade relativamente pouco conhecida e muito difícil, os familiares, pacientes e até mesmo profissionais de saúde, são muito carentes de informações", ressalta Jorge Abdalla, vice-presidente da associação. "O grupo começou como forma de suporte e apoio aos envolvidos com a doença, hoje conseguimos perceber que esta forma informal de comunicação se tornou um diferencial na vida de muitos", explica. Com este número, a associação afirma se consolidar como o maior grupo de ELA no mundo.
Os interessados em participar do grupo, precisam ter um perfil no Facebook e solicitar a participação na página da comunidade. A orientação é que só faça parte do grupo aquelas pessoas que têm contato direto com a ELA, já que devido a difícil realidade da doença, muitas postagens pode impressionar aqueles que não convivem com a doença.
SOBRE A ASSOCIAÇÃO
A Associação Pró-Cura da ELA existe desde 2013 e já conta com mais de 6 mil associados em sua base. Além disso, possui uma rede de contatos diários com mais 10 mil pessoas - entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. A missão da Pró-Cura é promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de ELA.
A Associação faz parte da International Alliance of ALS/MND Associations (Aliança Internacional de Associações de ELA/doença do neurônio motor), uma corrente internacional com membros de 30 países, sendo uma das referências quando o assunto é ELA no mundo. Para mais informações e contribuição com a causa, acesse: www.procuradaela.org.br.
SOBRE A DOENÇA
A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também conhecida como Doença de Lou Gehrig e Doença de Charcot, é um distúrbio neurodegenerativo progressivo e fatal. Pessoas que convivem com a doença, tem seus neurônios motores degenerados. Entre as personalidades afetadas por esta doença encontram-se: Lou Gehrig (jogador de baseball norte americano), David Niven (ator britânico) e o físico teórico e cosmólogo Stephen Hawking.
