Iniciativa da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), apoiada pela Bayer HealthCare, o programa Hemofilia no tom da vida comemora seis meses de vida, com boa avalição das associações de pacientes.
O objetivo do trabalho é melhorar a estrutura das associações, com o fornecimento de informação especializada sobre a doença e também recursos técnicos para a gestão das entidades. O conteúdo é acessado pelos gestores de cada uma das associações através de um hotsite ligado ao portal da FBH: www.hemofiliabrasil.org.br.
A presidente da federação, Tania Maria Onzi Pietrobelli, diz que todos estão otimistas com o programa, e a entidade espera engajar, cada vez mais, os participantes nas atividades propostas através do hotste.
"A informação correta colabora para um tratamento melhor e proporciona mais qualidade de vida. Quanto mais contato com o conteúdo do programa os gestores tiverem, mais conhecimento terão para oferecer aos associados em cada estado", comenta Tania.
A Sociedade Pernambucana de Hemofilia (SPH) é uma das associações que consideram o projeto efetivo. "A educação é fundamental para o paciente entender melhor a doença e saber tratá-la. Desde que entrei no programa, minha qualidade de vida melhorou significativamente", conta Mairon Romão de Andrade, 36 anos, portador de hemofilia e vice-presidente da SPH.
Ele destaca que a possibilidade do tratamento preventivo, que evita possíveis sangramentos, foi uma das lições que mais o motivaram a lutar para que o acesso se estenda a todos.
Para a hematologista Margareth Castro Ozelo, da Unidade de Hemofilia do Hemocentro da Universidade de Campinas (Unicamp), o programa é inovador porque leva educação diretamente a quem lida com a doença no dia a dia.
"A capacitação dos profissionais de saúde sempre foi uma preocupação, mas havia a necessidade de proporcionar atividades educativas voltadas aos pacientes, seus familiares e cuidadores", diz a médica. "Eles, mais do que ninguém, precisam conhecer a doença, os sintomas dos episódios mais graves e os procedimentos indicados."
O Brasil tem a terceira maior população de hemofílicos do mundo e é foco de grande atenção nas ações da Federação Mundial de Hemofilia. Para Margareth, quanto mais informações houver sobre a trajetória dos pacientes, mais haverá condições de buscar melhores políticas de atendimento e tratamento. O programa Hemofilia no tom da vida busca também criar um banco de dados nacional unificado, com os cadastros de todos os pacientes.
