Pernambuco vai ganhar, até maio, um Centro de Referência para o atendimento a pessoas que vivem com doenças raras. O anúncio foi feito, na manhã desta terça-feira (20/02), pelo secretário estadual de Saúde, Iran Costa, durante reunião da Frente em Defesa das Pessoas com Deficiência na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe). O Ambulatório de Doenças Raras de Pernambuco, que aguarda a habilitação pelo Ministério da Saúde, funcionará no Hospital Maria Lucinda, localizado no bairro de Parnamirim, na Zona Norte do Recife.
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O serviço terá capacidade de atender cerca de 600 pacientes por mês, com capacidade de ampliação. No ambulatório, serão tratadas doenças relacionadas a erros inatos do metabolismo, anomalias congênitas ou de manifestação tardia (doenças neuromusculares, cromossomopatias e artrogriposes de origem genética), deficiências intelectuais secundárias à doença rara conhecida, doenças infecciosas (síndrome congênita do zika) e doenças autoimunes/inflamatória (miosite; síndrome de Guillain-Barré e polineuropatias).
O Ambulatório de Doenças Raras de Pernambuco, que aguarda a habilitação pelo Ministério da Saúde, vai funcionar no Hospital Maria Lucinda, localizado no bairro de Parnamirim, na Zona Norte do Recife (Foto: Divulgação)
“Por determinação do governador Paulo Câmara, a Secretaria estadual de Saúde vai implantar esse Centro de Referência em Doenças Raras aqui em Pernambuco. Além da importância na assistência e acolhimento a estas pessoas e suas famílias, o serviço vai contar com um centro de informação sobre essas doenças, possibilitando a disseminação da informação e conhecimento sobre as diversas enfermidades consideradas como raras, que já passam de mais 6 mil catalogadas. Mas, por serem raras, há o desconhecimento por partes dos profissionais de saúde”, destacou Iran Costa.
O serviço contará com médico geneticista, pediatras, neurologistas, ortopedista, cardiologista, clínico geral, cirurgião pediátrico, gastropediatra e pneumologista, além de profissionais de assistência social, enfermagem e nutrição, entre outros. Também vai contar com laboratório de análises clinicas, exames radiológicos, laboratório especializado em investigação de erros inatos do metabolismo, em parceria com o Hospital das Clinicas de Porto Alegre, e laboratório de investigação genética, em parceria com o Laboratório Genomika.
“Eu precisava viajar todos os anos para São Paulo para ter o diagnóstico do meu filho, que tem uma doença rara. E agora ter a possibilidade de ter esse diagnóstico aqui em Pernambuco é um marco e é muito gratificante. Realmente é uma sensibilidade muito grande da gestão estadual”, comentou a presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Poliana Dias.
O anúncio da inauguração do centro foi feito pelo secretário estadual de Saúde, Iran Costa, durante reunião da Frente em Defesa das Pessoas com Deficiência na Alepe (Foto: Divulgação)
A principal finalidade do Centro de Referência é o diagnóstico e acompanhamento periódico dos casos. "Vai contar com ambulatório, enfermaria e área para reabilitação, mas apenas para dar suporte ao tratamento. O acesso será por encaminhamento após a suspeita de diagnóstico por um profissional de saúde”, explicou a neurologista pediátrica Vanessa Van Der Linden, que vai compor a equipe do Centro de Referência.
O Centro realizará o acompanhamento clínico especializado e multidisciplinar das pessoas com doenças raras, com o aconselhamento genético das pessoas acometidas e seus parentes, além de atuar na pesquisa e ensino organizado, com programas e protocolos estabelecidos.
Saiba mais
Estima-se que 13 milhões de pessoas vivem com doenças raras no Brasil. A literatura médica lista mais de 8 mil tipos de doenças raras - 80% delas decorrem de fatores genéticos, e as demais advém de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras. São caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para as famílias. As doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
