Talassemias são um grupo de doenças genéticas e hereditárias que se caracterizam pela redução ou ausência de hemoglobina - substância dos glóbulos vermelhos do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todo o corpo (Foto ilustrativa: Free Images)
O Ministério da Saúde (MS) lançou o manual inédito no Brasil 'Orientações para o diagnóstico e tratamento das talassemias beta', cartilha voltada para os profissionais de saúde atuarem na promoção, prevenção, tratamento e reabilitação de pessoas que convivem com a doença. Elaborado por profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS), o documento tem 20 capítulos com orientações técnicas sobre assistência multiprofissional aos pacientes, cuidados de enfermagem, qualidade de vida, adesão ao tratamento, ambulatório de transição e redes de atenção à saúde.
As talassemias são um grupo de doenças genéticas e hereditárias que se caracterizam pela redução ou ausência de hemoglobina - substância dos glóbulos vermelhos do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todo o corpo. Os sintomas mais comuns são anemia persistente, aparência pálida, aumento do baço, distúrbios cardíacos e endócrinos, atraso no crescimento e na maturação sexual e infecções recorrentes. Quem tem a condição clínica mais grave da doença pode precisar de transfusões de sangue a cada 2 ou 4 semanas, desde os primeiros dias de vida.
No Brasil, a estimativa da Organização Mundial de Saúde (OMS) é que existam cerca de mil pessoas com síndromes talassêmicas. Em 2015, cerca de 600 pessoas com formas graves da doença foram identificadas pelo Ministério da Saúde, sendo que a maior parte delas recebe acompanhamento na hemorrede pública. "Estamos atentos às demandas dos profissionais de saúde e das pessoas com talassemia. Por isso, criamos em 2012 a Área de Assessoramento Técnico às Talassemias e instituímos uma Comissão de Assessoramento Técnico (CAT-Talassemias) com o objetivo de promover a implantação e implementação de ações, no âmbito SUS, em parceria com os municípios e estados da União em prol dessa população", explicou o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados, do Ministério da Saúde, João Paulo Baccara.
Entre as iniciativas geradas com a parceria, estruturação do Centro de Referência em Genotipagem Eritrocitária, no Hemocentro de Campinas/UNICAMP, elaboração e distribuição da Caderneta da Pessoa com Talassemia, atividades de educação permanente e visitas de assessoramento técnico aos Serviços de Assistência Hematológica e Hemoterápica em todo o País. Pacientes com a forma mais grave da doença também podem ser submetidos a testes testes específicos dos sistemas mais imunogênicos e de importância clínica.
Todas as ações são tomadas com apoio do controle social, em especial da Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA), visando tratamento e acompanhamento regular e de qualidade às pessoas com talassemia, além do estímulo ao autocuidado e inclusão social. De acordo com a Federação Internacional de Talassemia, estão registradas, atualmente, pelo menos 200 mil pessoas com talassemia que recebem tratamento regular em todo o mundo.
