Pessoas que convivem com doenças raras podem contar com apoio do ambulatório de doenças neuromusculares da AACD Recife (Foto: Ricardo B. Labastier/JC Imagem)
Até o fim deste ano, os profissionais de saúde, que prestam atendimento à população pelo Sistema Único de Saúde (SUS), contarão com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) organizados pelo Ministério da Saúde, com orientações a respeito de 12 doenças raras. O objetivo é reduzir a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com doenças raras, com a incorporação de novas tecnologias no SUS. Essa é a primeira fase da ação, que tem como objetivo lançar 47 PCDT para doenças raras até 2018.
Os protocolos clínicos orientam médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais de saúde para estabelecer com mais segurança o diagnóstico, tratamento e reabilitação dos pacientes. Para a elaboração dos documentos, foram consultados cerca de 60 especialistas brasileiros. Ao serem colocados em consulta pública, os protocolos receberam 834 contribuições, sendo 760 de pacientes, familiares, amigos ou associações de pacientes, o equivalente a 91%.
“Essas publicações auxiliarão o Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), na tomada de decisões para a inclusão de novos medicamentos e procedimentos seguros e eficazes para as pessoas com doenças raras”, esclarece o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Jarbas Barbosa.
Todos os protocolos estão organizados dentro da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, lançada em 2014. As publicações têm como base os conceitos das Redes de Atenção à Saúde que contam com sistemas logísticos e de apoio necessários para garantir a oferta de ações de promoção, detecção precoce, diagnóstico, tratamentos e cuidados paliativos e integral no SUS.
"Todos os processos incluídos nesses protocolos estão baseados em evidências científicas, levando em consideração aspectos importantes como eficácia, efetividade e segurança, que são fundamentais para oferecer uma linha de cuidado cada vez melhor e que ofereça mais qualidade de vida ao paciente e também aos seus familiares", destaca o coordenador geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, Eduardo Fogolin.
Saiba mais
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Para a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foram incorporados, inicialmente, 15 exames de biologia molecular e citogenética, além do aconselhamento genético na tabela de procedimentos do SUS.
O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
Investimento
A previsão do investimento para a política é de aproximadamente R$ 130 milhões. O custeio dos procedimentos para diagnósticos de doenças raras é efetuado por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) e repassado aos estados, Distrito Federal e municípios.
Para as doenças que ainda não contam com protocolos próprios, a assistência e o cuidado às pessoas com doenças raras continuarão a seguir as diretrizes estabelecidas pela Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS.
