Entidade tem como objetivo ajudar pacientes, familiares e voluntários (Foto: Divulgação)
A epidermólise bolhosa, doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele, foi bem divulgada a nível nacional em 2013, quando a família da coreógrafa Deborah Colker enfrentou transtornos para embarcar em um voo porque seu neto tem a doença. A aeronave só decolou depois que um médico da Infraero atestou que a doença não é contagiosa.
Para conscientizar a população e apoiar pessoas que convivem com a enfermidade, será lançada oficialmente hoje, às 9h, no Auditório de Dermatologia do Hospital das Clinicas da Universidade Federal de Pernambuco (HC/UFPE), a Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco.
Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo (mesmo que leve) pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele em quem tem a doença. Especialistas afirmam que os pacientes sofrem forte preconceito devido à aparência das feridas.
“As crianças sofrem muito, tem dificuldade para lidar com a situação, vivenciam bullying nas escolas, não conseguem andar de ônibus ou frequentar piscinas públicas. É muito triste”, diz a presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, Fatima Correia, que tem duas filhas com a doença: Luciana Correia e Renata Correia.
A entidade chega em Pernambuco para unir pacientes, familiares e voluntários dispostos a ajudar e fazer um futuro melhor para os pacientes com epidermólise bolhosa. “Sabemos que a doença ainda não tem cura, mas muitos estudos estão sendo realizados. Bons resultados das pesquisas vão aparecendo até que alguma forma de tratamento seja eficaz”, afirma Fátima.
A associação pretende cadastrar todos os pacientes no Estado e ainda disponibilizar uma equipe de saúde e apoio.
