O Dia Mundial da Hemofilia é lembrado hoje (17/4), em homenagem ao nascimento de Frank Schnabell, fundador da Federação Mundial de Hemofilia (WFH, na sigla em inglês).
O distúrbio atinge atualmente cerca de 10 mil brasileiros portadores do tipo A (deficientes do fator sanguíneo VIII) e B (sem o fator IX).
Nesse contexto, vamos compreender o que é hemofilia: trata-se de uma alteração genética e hereditária no sangue, caracterizada por um defeito na coagulação.
O sangue é feito por várias substâncias - cada uma tem uma função. Algumas delas são as proteínas chamadas fatores da coagulação, que ajudam a estancar as hemorragias.
Esses fatores são numerados, em algarismos romanos (I a XIII). A pessoa que tem hemofilia não possui um dos fatores em quantidade ou qualidade suficiente para exercer suas funções. Por isso, o sangue demora mais para formar um coágulo e, quando se forma, não é capaz de fazer o sangue parar de escorrer pelo local da lesão.
Além disso, essa desordem pode ser classificada em três estágios: leve, moderada e grave. Depois de confirmado o diagnóstico, o tratamento profilático deve ser iniciado o mais rápido possível e efetuado por uma equipe interdisciplinar: hematologista, enfermeira, psicóloga, dentista e ortopedista. Esse apoio ajuda a evitar hemorragias.
A presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Maria Onzi Pietrobelli,e o vince-presidente da instituição, Emílio Antônio da Rocha Neto, também portador da hemofilia, alegam que um dos maiores problemas que o Brasil enfrenta é a falta de informação correta sobre o distúrbio, tanto dos médicos como das pessoas com hemofilia e as famílias.
Ambos concordam que o País evoluiu muito no tratamento do distúrbio, mas o caminho ainda é longo. "Nos últimos três anos, conseguimos um grande avanço com o aumento na aquisição de fatores de coagulação e com o Cadastro Nacional de Pacientes, criado pelo Ministério da Saúde", diz Tania.
"Essa ferramenta permite que o órgão seja informado do histórico do portador de hemofilia, o que possibilita que sejam executadas as políticas públicas necessárias." Dessa maneira, ela ressalta que os Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) alimentem o programa com as informações solicitadas.
Atualmente, o Ministério da Saúde (MS) já tem licitadas 1,2 milhão de unidades e contratadas cerca de 600 milhões de unidades de fator VIII de coagulação, o que é suficiente para suprir o tratamento adequado de todos os pacientes já diagnosticados no Brasil até o fim de 2013. Essa quantidade é praticamente o dobro do que foi contratado pelo MS em 2011.
EVENTO NA CAPITAL PERNAMBUCANA
Nesta quinta-feira (19/4), a partir das 9h30, o grupo biofarmacêutico LFB reunirá no Hemope especialistas renomados, como Guilherme Genovez, do Ministério da Saúde, Thelma Bueno, do Hemope e Luiz Amorim, da Hemobrás.
O encontro é promovido em parceria com a Hemobrás, a Federação Brasileira de Hemofilia e a Sociedade Pernambucana de Hemofilia.
Na ocasião, os experts informarão pacientes e familiares sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento contínuo nos casos de hemofilia. O Hemope fica na Rua Joaquim Nabuco, 171, no bairro do Derby, no Recife.
SAIBA MAIS
A hemofilia é uma alteração da coagulação do sangue de origem genética e hereditária, provocada por uma deficiência na quantidade ou qualidade do fator de coagulação. Por isso, o distúrbio provoca sangramentos e hemorragia que comprometem as juntas e os músculos, o que causa dores e prejudica a mobilidade, além de causar invalidez, se não tratada.
O tratamento da hemofilia consiste na reposição dos fatores de coagulação do sangue. A terapia por demanda faz a reposição apenas durante as crises de sangramento, enquanto a profilaxia primária é preventiva, contínua e se destina a prevenir as hemorragias.
* Saiba mais no site da Federação Brasileira de Hemofilia: www.hemofiliabrasil.org.br.
