Mariana, minha cunhada, é a minha melhor amiga. Muitas coisas temos em comum: nascemos no mesmo ano, adoramos a cor rosa, somos vaidosas, carinhosas e adoramos brigadeiro. Como amigas, aprendemos bastante uma com a outra. Ela gosta de acompanhar o meu trabalho, de visitar este nosso blog. E com Mariana, eu aprendi a enxergar a vida de uma maneira apaixonante.
Assim como outras pessoas com síndrome de Down, ela consegue fazer com que a gente veja a beleza nas mais simples atitudes. Esse aprendizado que tenho com Mariana não tem preço.
Muitas histórias como essa provavelmente devem ser contadas hoje (21/3), quando vários lugares do mundo se voltam para o Dia Internacional da Síndrome de Down - data escolhida pela Down Syndrome International e que faz referência à alteração genética.
Entenda: em vez de ter 46 cromossomos em pares, como é comum, a pessoa com síndrome de Down tem três cromossomos de número 21. É dessa explicação que vem a origem do dia mundial, lembrado hoje em todo o planeta.
A questão de ter três cromossomos 21 resulta em comprometimento mental e má-formação de alguns órgãos, como o coração. Mas é bom ficar bem claro que esse "acidente" genético não significa doença, embora a síndrome de Down facilite o aparecimento de cardiopatias, por exemplo.
E o atraso intelectual e a fisionomia que difere dos indivíduos que não nasceram com um cromossomo a mais em todas as células não impedem o exercício das capacidades, tampouco o desenvolvimento social e cognitivo de quem tem síndrome de Down. Atualmente, as pessoas com essa alteração genética recebem uma porção de estímulos por parte da sociedade e de suas famílias para aprimorar as habilidades e a independência.
Para os especialistas, o apoio dos parentes tem peso fundamental para ajudar no dia a dia de quem tem síndrome de Down. "É o estímulo que mais pesa na hora de inserir os Downs numa vida social com pessoas que não têm a síndrome. Se a família não se atém, é impossível o progresso", diz a psicóloga Denise Milani, autora de Síndrome de Down (LivroPronto Editora).
Bom saber que, em todo o Brasil, instituições orientam famílias que têm pessoas com Down. A Associação Novo Rumo (F.: 81 3267-0163), no Recife, é uma delas. "Investimos no desenvolvimento integral das crianças e oferecemos um espaço lúdico de estimulação sensorial contínua para os pacientes", diz a geneticista Paula Arruda, diretora executiva da Novo Rumo.
Por lá, as crianças são assistidas por uma equipe de profissionais voluntários de diversas áreas. Entre eles, médicos, fonoaudiólogos, fisioterapeuta, psicólogo, terapeuta ocupacional, nutricionista e recreadoras. Sendo assim, quem tem Down é estimulado do lado físico e social, além do ponto de vista psicológico.
Através desse trabalho, a entidade busca incentivar a autoconfiança e a independência da criança, abrindo a possibilidade de ela ser incluída em uma escola regular e, posteriormente, em um local de trabalho. Assim, a sociedade é conscientizada de que a criança especial é um ser humano.
"É preciso reconhecer que todos somos diferentes e, apesar disso, aprendemos a conviver", afirma a diretora financeira da Novo Rumo, Luciana Dias. Ainda assim, o diagnóstico de síndrome de Down é sempre um impacto na família. As preocupações se multiplicam quando os pais pensam em como serão o desenvolvimento da criança, a inserção dela na sociedade e as possíveis limitações.
Para muita gente, a situação é conflitante, mas não é preciso desespero: "Um bebê especial só vem para uma família igualmente especial", complementa Luciana. Para acalmar, é fundamental enfatizar que um bebê com Down não deve causar aflição, já que ele pode desfrutar de uma vida longa e agradável graças aos avanços da medicina e ao incentivo da família.
Uma prova é que a expectativa de vida desse grupo especial saltou dos 10 anos, na década de 20, para 60 anos. "É preciso quebrar a barreira da invulnerabilidade e mostrar que um bebê Down pode ser parte de qualquer família", avisa Paula Arruda, que sugere o seguinte vídeo para o dia de hoje: Bem-vindo à Holanda.
Vejam! Vale a pena.
